Som jag skrivit i beskrivningen så handlar denna blogg om lilla Gustav och hans kromosom förändring.

 

Gustav är en helt oplanerad bebid, men minst lika älskad i alla fall. 

Mamma och pappa tog ett test, och det visade positivt. 

Pappa var väldigt osäker och ville till en början inte att vi skulle behålla barnet, men mamma var bestämd och det vart bättre och bättre med tiden.

 

Tiden gick och graviditeten var helt nornal, tills på slutet när jag fick högre och högre blodtryck. Den 5e juni var jag på kontroll på förlossningen pga högt blodtryck och att jag dåg lite flimmer. Det var precis på gränsenatt man gjorde någonting, eftersom äggvitan i urinen bara låg på 1+ så jag vart hem skickad för att komma tillbaka två dsgar senare, den 7e juni.

Men det vart lite ändrade planer. För klockan 5 på morgonen dagen efter hade du bestämt dig för att du ville komma ut, och värkarna startade. Klockan nio var vi inne på undersöknings rummet på förlossningen, och där gick vattnet och värkarna vart starkare. Förlossningen gick bra ända tills krystandet var i full gpbg och värkarna avtog.

Men efter ca 40 minuterd krystande och två som höll upp benen, en som tröck på ,magen och ett klipp så var du ute. 

Klockan 16.36 den 6:e Juni 2014

3700 gram och 50 cm lång

 

Redan hans första natt började sjukhus tiden.  Han fick lågt socker och hamnade på neo avdelniningen.

Där upptäckte de också att han va lite extra gnällig och hade ont någonstans (det onda gick över av sig självt, antagligen något från förlossningen) De märkte också att lillen hade svårt att äta och att han var stel och hade ett annorlunda rörlighets mönster. Dom tog massa tester på hjärta, lungor, hjärna men ingenting visade någonting.

Så när han slutade ha ont kom vi hem på en natts permission (midsommar afton) när vi kom tillbaka och det hade gått bra fick vi åka tillbaka hem med sond matning hemma och dagvård som kommer och mäter och väger.

Efter många prover som inte visat något konstigt bestämde de sig för att ta genetik prov. 

Vi var hemm några veckor och han trivdes som en kung i hans dyra vagga, båten. 

I onsdags/torsdags natt så var han så gnällig och otröstlig och varm, så vi åkte in till barn akuten.

väl där steg tempen massor väldigt snabbt och han fick feber kramper. Tempen var som högst 41.9 grader och det var den värsta dagen i mitt liv. Han fick något mot kramperna som han vart så medtagen av sp att han slutade andas i nåa sedkunder i sträck flera gånger. 

Efter en natt på IVA och normal temp vart vi flyttade till barn avdelningen där vi sov 4 nätter innan vi åkte hem måndag natt med många stora frågetecken. 

Innan vi åkte pratade vi med en sköterska som började prata om att Gustav hade en kromosom förändring i kromosom  1. Vi fick reda på det sådär, ståendes vid ett skötbord av någon som trodde att vi redan visste.

De har antagligen glömt att meddela oss detta, hur man nu kan göra det.

idag har vi varit på ett m, te med läkaren och fått svar på så mångs frågetecken det går.

 

Gustav har alltså en del extra utav kromosom ett. Det är väldigt ovanligt så därför finns det inte så mycket information om det ännu. Vi har tagit prover på oss med, jag och Robin Gustavs pappa för att utesluta att vi har något med våra kromosomer också som kanske inte märks. Det läkaren kunde säga om Gustav var i alla fall att det är hans kromosom förändring som han är så stel, ryckig, har händerna alltid stängda och har svårt att äta.  vi ska gå på habilitering för händerna och kroppen. Vi vet inte än om detta kommer påvärka Gustavs sätt att utvecklas på annat sätt än bara kroppsligt. Det vill säga att vi inte vet om han kommer bli "normal" lätt utvecklingsstörd eller "värre". Det kan bara tiden säga oss.

 

Hoppas att min blogg inte bara hjälper mig själv, utan också kan hjälpa andra som hamnat i liknande situationer